Engaging patients and family members to design and implement patient-centered kidney disease research

(Melibatkan Pasien dan Anggota Keluarga Untuk Merancang dan Melaksanakan Penelitian Penyakit Ginjal)

Teri Browne, Amy Swoboda, Patti L. Ephraim, Katina Lang-Lindsey, Jamie A. Green, Felicia Hill-Briggs, George L. Jackson, Suzanne Ruff, Lana Schmidt, Peter Woods, Patty Danielson, Shakur Bolden, Brian Bankes, Chelsie Hauer, Tara Strigo, L. Ebony Boulware

Research Involvement and Engagement, Volume 6, Article No. 6, 2020 (31-10-2020)

Motivasi

Open Access

Kategori:

Abstrak Bahasa Inggris

Background: This article describes a method for successful engagement of patients and family members in all stages of a 5-year comparative effectiveness research trial to improve transitions of care for patients from chronic kidney disease to end-stage kidney disease.

Methods: This project utilized the Patient-Centered Outcomes Research Institute’s conceptual model for engagement with patients and family members. We conducted a qualitative analysis of grant planning meetings to determine patient and family member Co-Investigators’ priorities for research and to include these engagement efforts in the research design. Patient and family member Co-Investigators partnered in writing this paper.

Results: Patients and family members were successfully engaged in remote and in-person meetings to contribute actively to research planning and implementation stages. Three patient-centered themes emerged from our data related to engagement that informed our research plan: kidney disease treatment decision-making, care transitions from chronic to end-stage kidney disease, and patient-centered outcomes.

Conclusions: The model we have employed represents a new paradigm for kidney disease research in the United States, with patients and family members engaged as full research partners. As a result, the study tests an intervention that directly responds to their needs, and it prioritizes the collection of outcomes data most relevant to patient and family member Co-Investigators.


Abstrak Bahasa Indonesia

Latar Belakang: Artikel ini menjelaskan metode untuk keberhasilan keterlibatan pasien dan anggota keluarga dalam semua tahap uji coba penelitian efektivitas komparatif selama 5 tahun, untuk meningkatkan transisi perawatan pasien dari penyakit ginjal kronis ke penyakit ginjal stadium akhir.

Metode: Proyek ini menggunakan model konseptual dari Patient-Centered Outcomes Research Institute untuk keterlibatan dengan pasien dan anggota keluarga. Kami melakukan analisis kualitatif dan bertemu dengan pasien dan anggota keluarga untuk menentukan prioritas untuk penilitian ini dan untuk memasukkan upaya keterlibatan ini dalam desain penelitian. Pasien dan Anggota Keluarga bergabung untuk menulis artikel ini.

Hasil: Pasien dan anggota keluarga berhasil terlibat dalam pertemuan jarak jauh dan tatap muka untuk berkontribusi secara aktif pada tahap perencanaan dan implementasi penelitian. Tiga tema yang berpusat pada pasien muncul dari data keterlibatan kami yang menginformasikan rencana penelitian kami: pengambilan keputusan pengobatan penyakit ginjal, transisi perawatan dari penyakit ginjal kronis ke stadium akhir, dan hasil yang berpusat pada pasien.

Kesimpulan: Model yang kami gunakan menunjukkan paradigma baru untuk penelitian penyakit ginjal di Amerika Serikat, dengan pasien dan anggota keluarga terlibat sebagai mitra penelitian. Hasilnya, studi ini menguji intervensi yang secara langsung menangappi kebutuhan mereka, dan memprioritaskan pengumpulan data hasil yang paling relevan kepada pasien dan anggota keluarga.


Browne, T., Swoboda, A., Ephraim, P. L., Lang-Lindsey, K., Green, J. A., Hill-Briggs, F., Jackson, G. L., Ruff, S., Schmidt, L., Woods, P., Danielson, P., Bolden, S., Bankes, B., Hauer, C., Strigo, T., & Boulware, L. E. (2020). Engaging patients and family members to design and implement patient-centered kidney disease research. Research Involvement and Engagement6(1). https://doi.org/10.1186/s40900-020-00237-y


The original work of the article's abstract was translated from English to Indonesia.

Karya asli dari abstrak ini telah diterjemahkan dari Bahasa Inggris ke Bahasa Indonesia.


-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Penerjemah Abstrak: Sharon Regina Sutio

Pengendali Mutu Abstrak: Tim Research Wikilead

#

patient centered (berpusat pada pasien), pcori (pcori), kidney disease (penyakit ginjal), care transitions (transisi perawatan), patient research partners (mitra riset pasien), family member research partners (mitra riset anggota keluarga), outcomes (hasil), shared decision-making (keputusan bersama), patient (pasien), public involvement (keterlibatan masyarakat)

logo wikilead white yellow.png
  • LinkedIn
  • Twitter
  • YouTube
  • Instagram
straight white pemimpin.id png.png
  • Facebook
  • Twitter
  • YouTube
  • Instagram

Daftar untuk informasi terbaru